當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護
作者: 蔡佳芬
出版社:寶瓶文化
他不是失智了嗎,怎麼還會有這些衝動?
──8撇步,你可以這麼應對
有些失智症照顧者會說:「他不記得我沒關係,但是他老是認為我會害他,偷走他的東西,食物被我下毒,把我當成仇人或賊來看待,好令人傷心。」
如果問一個失智者的照護者,最辛苦的部分是什麼?是不眠不休,即使盡力照顧失智者,失智者卻仍然退化嗎?
但照顧者可能會回答:「其實,這些我可以忍耐,也都做好了心理準備……」
這一點,最讓照護者心力交瘁
根據研究,最讓照顧者感到負擔沉重的,是失智症相關的精神行為症狀。因為失智症不僅會帶來記憶力退化,注意力不集中,語言表達能力下降,執行組織能力下降,還可能會帶來所謂的精神行為症狀。
什麼是精神行為症狀呢?這是一個概括的集合名詞,簡單來說,就是泛指因腦部罹患失智症之後產生的一系列精神、情緒、睡眠、飲食、行為等異常或障礙。舉例來說,可能有妄想、幻覺、憂鬱、焦慮、失控、怪異舉止、飲食障礙、睡眠障礙等。
有些照顧者會說:「他不記得我沒關係,但是他老是認為我會害他,偷走他的東西,食物被我下毒,把我當成仇人或賊來看待,好令人傷心。」
失智者可能會出現妄想的症狀,內容則不一致,但多半是東西被偷走了的妄想,或是堅信有人要陷害他,甚至是子女可能會遺棄他等,種種並未真實發生的事。
麻煩的是,不管家屬或朋友怎麼勸說、安慰,甚至拿出監視錄影畫面、銀行存摺等種種鐵證,失智者依舊不相信,有時,失智者會認為連這些鐵證也是假的,讓家屬有理說不清,愈講愈生氣。
其實,這是因為受到疾病的影響,有時不是口語安慰或解釋就能緩解。
我建議,必要時尋求精神科醫師的專業協助,或以合併藥物與非藥物治療來加以控制。
他生病了,他不是故意的
而在照顧失智者時,我們必須了解,這些都是疾病相關的症狀,不是失智者故意的。失智者不是故意找碴,也不是故意不信任你。
照顧者常說:「他搞不清楚日期、方位沒關係,但是他同一句話,一天問上個幾十、幾百次,不管我怎麼費盡口舌回答都沒用。我在上班,他猛打電話來,我不停地接電話,主管都給我白眼了。跟他講,他也不聽。或者是三更半夜不睡覺,一直要我去找已經過世的叔伯,我晚上照顧他,白天還得上班,我不知道這種生活能撐多久……」
雖然照顧者常常因為上述症狀而面臨精神轟炸,或是疲於奔命,這真的非常辛苦。但是我們在照顧失智者時,也要了解,失智者這些症狀是受到疾病的影響。
他不記得了,所以問你。你回答了,但是他又忘記了,所以再問你。你又回答了,但是他想不起來,所以又問了你。
他真的不是故意的。
照顧服務員覺得屈辱
如果問一個失智者的照顧服務員,是什麼原因讓他照顧不下去,寧可辭職到他處去?是因為照顧失智者比一般長者更累、更耗時?是因為薪資不成比例?
照顧服務員常說:「餵食翻身把屎把尿,我們都不以為苦,也能了解不管是失智者或是家屬,正是需要照顧服務員來增加照護的專業性與強度。但遇到失智者動輒脫光衣物,暴露下體,或是口出穢語,露骨求愛,甚或是襲胸摸臀,就令照顧服務員很難忍受。」
照顧服務員雖然多半是中年族群就業,但多數是女性,遇到這些狀況,不免深受打擊,內心覺得屈辱,或是受到不小的驚嚇。
也常有人問我,她/他不是失智了嗎?怎麼還會有這些衝動?照顧者必須先了解的是,這類的症狀在醫學上歸類於「去抑制」行為,也有人稱為「不適切行為」。
這是表示原本人類擁有的基本慾望,如性慾、食慾等,受到疾病的影響,而出現了失控的現象。有些時候是慾望的強度異常上升,有些時候是慾望的對象不適當。
而失智者通常又伴隨著現實判斷功能的障礙,因此可能連表達的方式、地點,以及對象也都會出現異狀。綜合起來,便呈現了在公眾場合衣衫不整,衝動地觸摸他人身體,口頭示愛求歡等行為。
我們必須先理解,才能包容
就像許多心智障礙者一樣,常被認為是「蓄意的」,因為大家總是先入為主地認為認知功能退化,不應該還有能力做出這些行為。但卻忽略了失智症病程漫長,重度失智者功能嚴重受損,的確較無法啟動複雜的行為或語言,但輕、中度失智者仍保有部分能力,而從外觀看來,確實難以分辨輕、中度或重度,於是就造成更多的誤解。
有些時候,甚至還會產生法律上的問題,例如被告等。而家屬一方面覺得丟臉、難堪,一方面又還得協助處理這些糾紛,更是憤憤難平。
我必須再一次說明,他們真的不是故意的。我們需要試著藉由理解這些症狀原來是失智症的一部分,來發展出真實的包容與同理心,才能不陷落在嫌惡感裡,最終導致照顧者的心理負荷,甚或是演變成消極地減少與失智者的接觸等,這些都會產生照護品質減低,照顧者與被照顧者生活品質下降的負向結果。
8撇步,一移二拖三轉念
如果問一個有經驗的失智照護者,哪一招才是最重要的照顧心法?是耐心、愛心,還是同理心?
其實最常用的一千零一招,是「轉移注意力法」,姑且稱之為「移心大法」。在本書的其他章節也有提到,雖然好像只是一招,但如果時機掌握得好,加上經驗的累積,也能變化出千千百百的「子招式」。
舉例來說,當失智者氣呼呼地質問我,媳婦怎能偷走她的東西時。
一、我們必須試著不採取質問的態度。千萬別說:「你有證據嗎?」
二、也盡量別以評價的方式來安撫他,例如:「那個東西不值錢,怎麼可能有人會要。」
三、我們通常會讓失智者述說一下,回饋給他目前的感受,例如對他說:「你聽起來很生氣……」或是:「你感覺很傷心……」
四、接著,在「不說謊」的前提下,可以適度地給予一些尋常的安慰,例如「生氣對你身體不好。」或是:「你這樣傷心,我們也覺得很難過。」等。
五、接下來最重要的就是「轉移話題」,不然招數很快就會用盡。可以聊聊那個東西對他為何如此重要,是否有其他物品可以替代。
六、甚至把握機會「岔開話題」,也就是二度轉移話題。可以從身體健康比較重要,接著問:「天氣變化,是否有覺得不適……」等。
七、那麼,是否還有第二招呢?可以試試「拖延戰術」。
當失智者抱怨物品被偷,有人想害他等精神行為症狀時,倘若轉移不了,建議嘗試拖延大法,例如推說「此事需謹慎應對,會等其他兄弟姊妹相聚時,研究如何處理……」
有些時候失智者的妄想對象是外籍看護,會出現辭退看護的要求,但可嘗試推說:「現在申請不易,家中需要人手協助……」等。
當失智者重複要求煮食或吃東西時,可推說:「用餐時間尚未到……」、「菜色尚未買齊……」、「今日特別節日,要等待家中某某成員回來共享大餐……」等。
那麼如果第一招用了,第二招也用了,藥物治療嘗試了,非藥物治療也用上了,甚至哭求、威嚇、謊言、冷處理,什麼該用與不該用的招數都用了,都還是沒效果呢?
八、俗話說山不轉路轉,他不轉,我們就要先轉,此時建議轉念「等字訣」。
大家不免要數落我:「醫生,你這樣講很遜,不是跟沒說一樣嗎?」
其實不然,我在臨床看診時,也曾經與許許多多的家屬進行過詳細的討論,評估精神行為症狀對失智者本人及其家屬照顧者的影響之後,倘若影響不大,也會做出:「那就再觀察看看……」的結論。
有時是評估藥物治療的副作用顯然超過失智者所能承擔,也可能會做出順其自然的決定,也就是等等看,看症狀是否自然隨病程改變而減弱或消失。
等等看,是否有較適合的醫療介入時機。
等等看,失智者身體健康情況改善後,是否還有調整治療計畫的可能。
我在撰寫此章節時,說巧不巧遭逢了據說是某地近半世紀以來最大的風雪,導致飛機停駛,困坐在機場內,窗外是零度以下的冰封世界。
等了一整天,班機依然無法起飛,後來甚至露宿機場內,再續續等待第二天,最後終於守到雪停天晴,雖然疲倦狼狽,終究安然返抵家門。
失智症的精神行為症狀就像是不知何時會襲來的風雪一般,再怎麼嚴峻,也會有歇停的時候。
隨著失智症的病程進展,失智者的症狀也會有些改變。過去讓家屬或照顧者困擾的症狀,過些日子,可能就會趨緩,當然也可能再有其他的症狀。
就如同面對大自然的冰雪風暴一般,當以人之力無法抵擋時,建議措施以安全為主要考量。
在保護失智者和他人的前提下,只要沒有傷害性,就靜待這些症狀逐漸消融。
照顧失智者,並沒有絕對的方法
失智症的照顧心法並不存在一個絕對的標準,有時需要激發創意,有時需要彙整經驗。
以上介紹的則是以「國際老年精神醫學會」的建議準則為出發點所寫的心得。當你發現照顧失智者會讓你莫名其妙地火大,時常想要奪門而出,動不動就掉淚時,請記得放慢步調,調整呼吸,試著理解,他不是故意的。
我衷心建議,此時與專業醫療團隊討論是否有其他的處理方式,也鼓勵參與由照顧者所組成的互助團體,或是安排「短期喘息照護」等。
學會心法,讓失智照護能更適當與順利。
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